第68回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会 議事録
概要
令和8年9月1日の委員会では、令和10年度適用分の新規疾病追加候補15疾患を審議し、VEXAS症候群を承認、ほか14疾患は承認を見送った。指定難病の診断基準等の改正案に関するパブリックコメント結果案と、4疾患の告示病名変更も了承した。意見への考え方は翌年3月末をめどに公示し、肺胞低換気症候群の記載修正について追加の意見募集を行う方針が示された。
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要点
- 新規追加候補15疾患のうち、VEXAS症候群を承認し、ほか14疾患は承認を見送った。
- パブリックコメントには17件の意見が寄せられた。
- 告示病名の変更対象は4疾患だった。
概要
第68回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会は、令和8年9月1日に開催され、新規疾病追加、診断基準等の改正案に関する意見募集の結果、告示病名の変更を議題とした。
新規追加の審査では、候補疾患ごとに指定難病の要件該当性を検討した。診断基準や重症度分類の明確さ、長期療養の必要性などが論点となった。
詳細
事務局の取りまとめでは、候補15疾患中、VEXAS症候群が承認され、ほか14疾患は承認見送りとされた。見送りの主な論点には、診断基準や重症度分類、患者数、予後、長期療養の要件に関する追加検討が含まれた。
パブリックコメントは令和8年6月16日から7月15日まで実施され、17件の意見が寄せられた。改正内容に直接関係する意見は16件で、2件の重複を整理して14件を資料に掲載し、直接関係しない意見は1件だった。委員会はパブリックコメントの結果案を了承した。肺胞低換気症候群の記載修正は、委員会の了承後、追加の意見募集を行う方針とされた。
告示病名の変更案では、シェーグレン症候群を「シェーグレン病」に改める。巨大リンパ管奇形、巨大静脈奇形、巨大動静脈奇形の3疾患は、「頚」を「頸」に改める。
意見への考え方は翌年3月末をめどにホームページで示す予定とされ、次回委員会は11月中に開催予定とされた。