第68次指定疑难病审议委员会会议纪要
概述
2026年9月1日，委员会审议了拟适用于2028年度的15种新增疾病候选疾病，批准VEXAS综合征，暂缓批准其余14种疾病。委员会还认可了指定疑难病诊断标准等修订草案的公众意见征集结果草案，以及4种疾病公告病名的变更。对意见的处理方针预计于次年3月底前公布；此外，还将就肺泡低通气综合征的表述修订再次征求意见。
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要点
- 15种新增候选疾病中，批准VEXAS综合征，其余14种暂缓批准。
- 公众意见征集收到17条意见。
- 公告病名变更涉及4种疾病。
概述
第68次厚生科学审议会疾病对策部会指定疑难病审议委员会于2026年9月1日召开，议题包括新增疾病、诊断标准等修订草案的意见征集结果，以及公告病名变更。
审查新增候选疾病时，委员会逐一评估其是否符合指定疑难病的条件。讨论重点包括诊断标准和严重程度分类是否明确，以及是否需要长期治疗。
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秘书处汇总认为，15种候选疾病中，VEXAS综合征获批，其余14种暂缓批准。暂缓批准的主要讨论事项包括诊断标准、严重程度分类、患者人数、预后以及长期治疗条件等，仍需进一步研究。
公众意见征集于2026年6月16日至7月15日进行，共收到17条意见。其中，16条与修订内容直接相关；整理去除2条重复意见后，资料中刊载了14条，与修订内容无直接关系的意见有1条。委员会认可了公众意见征集结果草案。关于肺泡低通气综合征的表述修订，委员会认可后将再次征求意见。
公告病名变更草案拟将舍格伦综合征改为“舍格伦病”。巨大淋巴管畸形、巨大静脉畸形和巨大动静脉畸形这3种疾病的名称，将把“颈”改为“颈”。
对意见的处理方针预计于次年3月底前在网站公布；下次委员会会议计划于11月内召开。